Tedavisi bilinmeyen hastalık
TIPTA 'enzim eksikliği' olarak tanımlanan Tay Sachs hastalığına yakalanan 2 yaşındaki Nisanur, yaşam mücadelesi veriyor. Çaresizce evlatlarının yaşam mücadelesini izleyen aile, engelli bile kalsa Nisanur'un yaşamasını istiyor. Uzmanlar, en büyük sebep olarak akraba evliğini gösterdikleri hastalığın tedavisinin bulunmadığını belirtiyor.
Eyüp'te yaşayan baba İbrahim Macit, "Doktorlar bize en fazla 3-4 yaşına kadar kızımızın yaşayabileceğini söyledi. Çocuğumuzun her geçen gün rahatsızlığı artıyor. Acile gidiyoruz sürekli geri geliyoruz. İlaçları var. Fayda edip etmediğini bilemiyoruz. Nöbetleri her geçen gün çoğalıyor. Bizim istediğimiz tek şey yeniden bakılsın kızımıza belki başka bir şeyler çıkar. Biz yapılabilecek hiçbir şeyin olmadığına inanmıyoruz. Buradan bütün yetkililere sesleniyorum. Ne olur bize yardım edin. Ben yavrumu yaşatmak için çok mücadele veriyorum." diye konuştu.
Çocuğunun engelli bile kalsa yaşamasını istediğini dile getiren anne Samiye Macit de, son kez çocuğuna konunun uzmanı bir doktorun bakmasını istiyor. Evde kızına fizik tedavi uygulamaya çalıştığını kaydeden anne Macit, "Ben doktorların söylediklerine tam olarak inanmıyorum. Değişik gelişmeler de oluyor. Ne bileyim parmağımı tutmaya başladı. Doktorlar böyle bir şey olmayacağını söylemişti. Belki yanlış teşhis koydular" ifadelerini kullandı.
DOKTOR NE DİYOR?
İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Zuhal Yapıcı, hastalığın tedavisinin bulunmadığını söyledi. Hastalığın nadir görülen bir metabolizma hastalığı olduğunu vurgulayan Yapıcı, "Vücudun özellikle beyinde ve omurilikte biriken yağ asitleri vardır. O biriken yağ asitleri sebebiyle beynin fonksiyonu bozulur. Çocuğun yürümesi bozulur. Spastik olabilir, dengesiz olabilir. Küçük çocuklarda başladığında bebeklikten itibaren başlayanlarda ölümcül seyreder. Halihazırda tedavisi yok. Hastalığı engellemek için akraba evliliklerinin önüne geçmemiz lazım. Bu en önemli faktör" ifadelerini kullandı.
"Üye/Üyeler suç teşkil edecek, yasal açıdan takip gerektirecek, yasaların ya da uluslararası anlaşmaların ihlali sonucunu doğuran ya da böyle durumları teşvik eden, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik ya da ahlaka aykırı, toplumca genel kabul görmüş kurallara aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde hiçbir İçeriği bu web sitesinin hiçbir sayfasında ya da subdomain olarak oluşturulan diğer sayfalarında paylaşamaz. Bu tür içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk münhasıran, içeriği gönderen Üye/Üyeler'e aittir. MİLAT GAZETESİ, Üye/Üyeler tarafından paylaşılan içerikler arasından uygun görmediklerini herhangi bir gerekçe belirtmeksizin kendi web sayfalarında yayınlamama veya yayından kaldırma hakkına sahiptir. Milat Gazetesi, başta yukarıda sayılan hususlar olmak üzere emredici kanun hükümlerine aykırılık gerekçesi ile her türlü adli makam tarafından başlatılan soruşturma kapsamında kendisinden Ceza Muhakemesi Kanunu'nun 332.maddesi doğrultusunda istenilen Üye/Üyeler'e ait kişisel bilgileri paylaşabileceğini beyan eder. "
Yorum yazma kurallarını okudum ve kabul ediyorum.