Tedavisi bilinmeyen hastalık

Tedavisi bilinmeyen hastalık

2 yaşındaki Nisanur'a Tay Sachs teşhisi konuldu. Bu hastalığın tıp literatüründe çaresi yok. Baba ve anne ise 'Doktorlar bir kere daha baksınlar. Belki başka bir hastalığı vardır' diyerek kendilerine umut aşılıyor.

13 Mart 2013 07:01:00

2 yaşındaki Nisanur'a Tay Sachs teşhisi konuldu. Bu hastalığın tıp literatüründe çaresi yok. Baba ve anne ise 'Doktorlar bir kere daha baksınlar. Belki başka bir hastalığı vardır' diyerek kendilerine umut aşılıyor.

TIPTA 'enzim eksikliği' olarak tanımlanan Tay Sachs hastalığına yakalanan 2 yaşındaki Nisanur, yaşam mücadelesi veriyor. Çaresizce evlatlarının yaşam mücadelesini izleyen aile, engelli bile kalsa Nisanur'un yaşamasını istiyor. Uzmanlar, en büyük sebep olarak akraba evliğini gösterdikleri hastalığın tedavisinin bulunmadığını belirtiyor.

Eyüp'te yaşayan baba İbrahim Macit, "Doktorlar bize en fazla 3-4 yaşına kadar kızımızın yaşayabileceğini söyledi. Çocuğumuzun her geçen gün rahatsızlığı artıyor. Acile gidiyoruz sürekli geri geliyoruz. İlaçları var. Fayda edip etmediğini bilemiyoruz. Nöbetleri her geçen gün çoğalıyor. Bizim istediğimiz tek şey yeniden bakılsın kızımıza belki başka bir şeyler çıkar. Biz yapılabilecek hiçbir şeyin olmadığına inanmıyoruz. Buradan bütün yetkililere sesleniyorum. Ne olur bize yardım edin. Ben yavrumu yaşatmak için çok mücadele veriyorum." diye konuştu.

Çocuğunun engelli bile kalsa yaşamasını istediğini dile getiren anne Samiye Macit de, son kez çocuğuna konunun uzmanı bir doktorun bakmasını istiyor. Evde kızına fizik tedavi uygulamaya çalıştığını kaydeden anne Macit, "Ben doktorların söylediklerine tam olarak inanmıyorum. Değişik gelişmeler de oluyor. Ne bileyim parmağımı tutmaya başladı. Doktorlar böyle bir şey olmayacağını söylemişti. Belki yanlış teşhis koydular" ifadelerini kullandı.

DOKTOR NE DİYOR?

İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Zuhal Yapıcı, hastalığın tedavisinin bulunmadığını söyledi. Hastalığın nadir görülen bir metabolizma hastalığı olduğunu vurgulayan Yapıcı, "Vücudun özellikle beyinde ve omurilikte biriken yağ asitleri vardır. O biriken yağ asitleri sebebiyle beynin fonksiyonu bozulur. Çocuğun yürümesi bozulur. Spastik olabilir, dengesiz olabilir. Küçük çocuklarda başladığında bebeklikten itibaren başlayanlarda ölümcül seyreder. Halihazırda tedavisi yok. Hastalığı engellemek için akraba evliliklerinin önüne geçmemiz lazım. Bu en önemli faktör" ifadelerini kullandı.

Yorumlar

 
Advertisement Advertisement Advertisement Advertisement Advertisement Advertisement